Een stichting die al 102 jaar actief is
Elk jaar krijgen meer dan 78.500 mensen in België de diagnose kanker. Stichting tegen Kanker zet zich volop in voor een wereld waarin de ziekte niet langer dodelijk hoeft te zijn en waarin steeds meer patiënten kunnen genezen. Een wereld waarin ongeneeslijke kankers worden omgevormd tot beheersbare chronische ziekten, met een minimale impact op de levenskwaliteit dankzij doeltreffende behandelingen. Om dat doel te bereiken, heeft de Stichting de financiering van onderzoek tot haar absolute prioriteit gemaakt en investeert ze in de meest veelbelovende projecten.
Professor Pierre Coulie, gerenommeerd immunoloog, emeritus hoogleraar aan de Faculteit Geneeskunde van de Université catholique de Louvain (UCLouvain) en vicevoorzitter van de Stichting, wordt algemeen beschouwd als een van de pioniers op het gebied van de immunologie van menselijke tumoren en de ontdekking van tumorantigenen. Hij was zo vriendelijk om ons meer uitleg te geven over de drie belangrijkste werkterreinen van zijn organisatie – uitdagingen waarvoor uiteraard ook alle andere aanwezige spelers zich inzetten.
1. Onderzoek: de motor van verandering
“Financieel gezien is onderzoek onze belangrijkste pijler. We financieren fundamentele en klinische onderzoeksprojecten”, legt professor Coulie meteen uit. “Het is een vanzelfsprekende motor van vooruitgang, want wanneer iemand patiënt wordt, staat zijn of haar leven plots volledig op zijn kop. Het is een echte aardbeving en daarna wordt het nooit meer zoals voorheen. Dat heeft enorme gevolgen voor het dagelijkse leven, voor de psychologische toestand en voor de manier waarop mensen naar de toekomst kijken. Ik denk dat je het zelf moet meemaken om dat echt te beseffen.”
Hij vervolgt: “Voor al die mensen telt uiteindelijk maar één ding: dat we vooruitgang boeken. Als we die inspanning niet leveren om over 10, 20 of 30 jaar meer mensen te kunnen genezen, zal er niets veranderen. België staat uiteraard niet alleen in deze strijd; dit gebeurt op wereldschaal. De resultaten zijn openbaar en worden gedeeld. Het is cruciaal dat we aan die gezamenlijke inspanning deelnemen en ons hiervoor inzetten in het belang van de patiënten. Daarom gaat een zeer groot deel van onze giften naar onderzoek.”
2. Preventie: 40% van de gevallen is vermijdbaar
“Het tweede absoluut cruciale element, vandaag misschien nog meer dan vroeger, is preventie. We weten dat 40% van de kankers vermijdbaar is. Dat is enorm! Tabak alleen al is verantwoordelijk voor 20% van de gevallen. Daarna volgen alcohol (8%), ultraviolette straling, een gebrek aan lichaamsbeweging en ongezonde voeding. We kennen de risicofactoren en moeten daarop ingrijpen. Dat is een uitdaging, want we moeten een veel jonger publiek zien te bereiken, dat vaak nog helemaal niet bezig is met kanker. Mensen boven de 50 moeten zich daarvan bewust worden en de volgende generaties sensibiliseren, want die vertrouwen hen”, benadrukt de professor.
3. De ervaring van patiënten: de beproeving draaglijker maken
“De derde pijler heeft rechtstreeks betrekking op wat patiënten meemaken: we moeten zieken, mensen in remissie en hun naasten helpen om deze beproeving zo goed mogelijk door te komen. Het gaat om welzijn en levenskwaliteit”, legt Pierre Coulie uit. “Op dat vlak bestaat onze rol er vooral in initiatieven op gang te brengen en belangstelling te creëren, zodat er op het terrein projecten ontstaan. We kunnen onmogelijk alles zelf doen; financieel is dat voor een stichting niet haalbaar. Normaal gezien is dat de taak van de overheid.”
Hij besluit: “Veel patiënten vertellen ons achteraf dat het delen van ervaringen hen het meest heeft geholpen om moeilijke momenten te doorstaan. Mensen ontmoeten die dezelfde moeilijkheden doormaken of hebben doorgemaakt, is essentieel. De diagnose en de behandelingen veroorzaken zo’n ingrijpende verandering in iemands persoonlijke leven dat het moeilijk is om de juiste afstand te vinden wanneer je het zelf niet hebt meegemaakt. Je wilt proberen het te begrijpen, maar zonder die ervaring is dat bijna onmogelijk. Mensen de mogelijkheid geven elkaar te ontmoeten en samen activiteiten te ondernemen, is van onschatbare waarde. Daarom brengen we bestaande initiatieven onder de aandacht.”
Begeleiding van patiënten: originele en vernieuwende methoden
Op het terrein ontstaan heel wat bijzondere projecten. Een mooi voorbeeld is het programma van Lora Bertrand, verpleegkundige bij het mobiele team voor ondersteuning en continue zorg van het Centre Hospitalier du Bois de l’Abbaye in Seraing, in de provincie Luik. Zij coördineert de logistiek van het project “Dierondersteunde begeleiding: het bezoek van een hond als weg naar meer welzijn” binnen de afdeling oncologie.
Dit project, dat wordt uitgevoerd in samenwerking met een gespecialiseerde vzw, laat honden op bezoek gaan bij patiënten die dat wensen. “Het is een project dat veel voorbereidend werk en een stevige organisatie heeft gevraagd”, vertelt ze. “Dieren binnenbrengen in een ziekenhuisomgeving is nooit eenvoudig. We moesten nauw samenwerken met het comité voor ziekenhuishygiëne en de medische directie om hen, aan de hand van studies, aan te tonen dat er geen gezondheidsrisico bestond.”
Sinds maart komen de honden eenmaal per week bij de patiënten op bezoek. Het programma is geïnspireerd op het initiatief “Un chien pour un sourire” van de Fondation de la Citadelle, dat sinds 2002 bestaat en 19 honden telt.
De dieren worden geselecteerd vanwege hun bijzonder sociale karakter en wonen bij gastgezinnen, waar ze met behulp van een hondentrainer een reeks specifieke commando’s leren. Hun profiel wordt zorgvuldig bepaald op basis van onder meer temperament, vacht en ras: sommige honden worden ingezet in de pediatrie, andere in de geriatrie of oncologie.
“Mijn taak bestaat er voornamelijk in om de vzw elke donderdag te ontvangen, de bezoeken te plannen en de patiënten te selecteren die ermee instemmen de dieren te ontvangen, want de honden gaan uiteraard niet elke kamer binnen”, legt Lora Bertrand uit.
“We maken eerst een ronde langs de afdelingen. Vervolgens treffen we de nodige hygiënische voorbereidingen, bijvoorbeeld door katheters met verband te beschermen. We voorzien ook een klein karretje voor de hondenbegeleiders met schoon linnengoed, zodat de lakens of zetels beschermd zijn wanneer een dier erop gaat zitten.”
Opnieuw vertrouwd raken met het eigen lichaam
Naast dierondersteunde begeleiding worden ook andere benaderingen ontwikkeld om patiënten te helpen opnieuw vertrouwd te raken met hun uiterlijk. Aangepaste massages, lichaamsverzorging, socio-esthetiek en make-upworkshops: het zijn stuk voor stuk waardevolle initiatieven die patiënten kunnen helpen opnieuw vertrouwen te krijgen in een lichaam dat hen soms in de steek lijkt te hebben gelaten en waarmee hun relatie bijzonder complex en gevoelig is geworden.
Extra aandacht voor het werk van jonge onderzoekers
De volgende generatie staat klaar. Een uitstekend voorbeeld daarvan kwam tijdens de plenaire sessie van dr. Céline Grégoire (CHU de Liège), die toelichtte hoe immunotherapie bij de behandeling van multipel myeloom kan worden geoptimaliseerd.
Dr. Céline Grégoire probeert de doeltreffendheid van CAR-T-celtherapie voor bloedkankers te verbeteren. Haar onderzoek richt zich op de redenen waarom deze innovatieve behandelingen soms mislukken, onder meer doordat de opnieuw toegediende cellen te snel verdwijnen. Ze onderzoekt de negatieve impact van eerdere chemotherapieën op de kwaliteit van de lymfocyten van de patiënt. Door het product te selecteren en te verrijken met vroege geheugen-T-cellen wil ze hun overleving en persistentie op lange termijn verbeteren. Haar klinisch onderzoek richt zich in de eerste plaats op agressieve vormen van multipel myeloom en leukemie.
Ze is uiteraard niet de enige van wie het werk in de kijker werd gezet. “Het onderzoek van morgen en de grote medische vooruitgang van de komende 15, 20 of 25 jaar zullen van hen komen, van deze jonge onderzoekers”, benadrukt professor Coulie. “Maar op dit moment zijn oudere mensen de sleutelfiguren om deze boodschappen over te brengen, omdat zij weten waarover ze spreken en voldoende afstand en ervaring hebben om de nieuwe generaties bewust te maken.”
Technologische vooruitgang: krachtige redenen voor optimisme
Hoewel er nog veel onzekerheden bestaan, zijn de toekomstperspectieven bijzonder hoopgevend. “Over 50 jaar zullen onze kleinkinderen – die dan de nieuwe vijftigers zijn – misschien vaststellen dat de grootste vooruitgang in de strijd tegen kanker van de voorbije decennia voortkwam uit een ontdekking waarvan we vandaag nog helemaal niets weten”, zegt professor Coulie. “We moeten altijd openstaan voor het onbekende. Wat ons te wachten staat, kan veel verder gaan dan alles wat we vandaag beheersen.”
In afwachting van die toekomstige revoluties veranderen concrete therapeutische mogelijkheden nu al het speelveld. “Het sleutelwoord vandaag is personalisering dankzij doelgerichte therapieën”, zegt hij enthousiast. Het gaat om geneesmiddelen die ontwikkeld zijn om heel precies in te werken op de gevolgen van een specifieke genetische afwijking, die vooraf bij de patiënt wordt vastgesteld via genetische diagnostiek.
“We geven niet langer standaard dezelfde behandeling aan alle mensen met borst- of darmkanker. We richten ons uitsluitend op de subgroep van patiënten van wie de tumor de specifieke afwijking vertoont waarop de behandeling gericht is. Dat kan 1% maar ook 30% van de gevallen zijn. Deze doelgerichte therapieën bieden enorm veel hoop en artificiële intelligentie helpt ons aanzienlijk bij de ontwikkeling ervan.”
AI groeit ondertussen uit tot een onmisbare versneller. Op de vraag of AI ooit zelf een “schepper” van puur medische technologieën zal worden, wijst professor Coulie liever op de huidige vooruitgang in de genetische diagnostiek.
“Binnenkort zullen we beschikken over instrumenten waarmee kanker in een uiterst vroeg stadium kan worden opgespoord, lang voordat het eerste symptoom verschijnt. Genetische afwijkingen of circulerende kankercellen zullen met een eenvoudige bloedafname kunnen worden opgespoord. Zo’n vooruitgang zal alles veranderen. Een piepkleine tumor ter grootte van een erwt of een kers behandelen is totaal iets anders dan ingrijpen bij een massa ter grootte van een sinaasappel of grapefruit. De prognose is compleet anders.”
Tegelijkertijd blijft ook de globale behandeling evolueren dankzij:
- de robotisering van de chirurgie;
- de grotere precisie en vereenvoudiging van radiotherapie;
- de vooruitgang in immunotherapie, die sinds 2010 voortdurend klinische successen boekt en voor de komende decennia grote sprongen voorwaarts belooft;
- de opkomst van therapieën op basis van boodschapper-RNA (mRNA), die tijdens de Covid-19-crisis bekendheid kregen en vandaag mogelijkheden bieden voor toepassingen in de oncologie die twintig jaar geleden nog ondenkbaar waren.
“Het zijn echte ‘kwantumsprongen’, enorme stappen vooruit”, zegt de professor enthousiast. Hoewel kanker een complexe ziekte blijft die niet van de ene dag op de andere zal verdwijnen, spreken de cijfers volgens hem voor zich: “Vandaag bedraagt de vijfjaarsoverleving bij borstkanker 98%. Voor prostaatkanker ligt dat percentage tussen 85% en 90%. Veertig jaar geleden was de situatie totaal anders. De klinische vooruitzichten zijn vandaag oneindig veel rijker dan 25 jaar geleden.”
We zijn allemaal betrokken
In haar belangrijke werk Ziekte als metafoor (1978), geschreven toen ze zelf tegen borstkanker vocht, schreef Susan Sontag dat ziekte de schaduwzijde van het leven is. Ze legde uit dat ieder mens bij zijn geboorte als het ware een dubbele nationaliteit krijgt: een paspoort voor het rijk van de gezonden en een voor het rijk van de zieken.
Hoewel we allemaal liever alleen het eerste gebruiken, zorgt de realiteit van het menselijk bestaan ervoor dat ieder van ons vroeg of laat, al is het maar tijdelijk, gedwongen wordt zichzelf als burger van dat andere, donkerdere en pijnlijkere rijk te erkennen.
Laten we dus allemaal handelen, ieder op ons eigen niveau.