Jongdementie. Kathleen Aerts, tien jaar lid van de meidengroep K3, geloofde haar oren niet toen de dokter de diagnose stelde bij haar mama, toen 56. Wat volgde was een moeizame zoektocht om een manier te vinden om om te gaan met de meedogenloze ziekte. Voor mensen die in dezelfde situatie zitten schreef Kathleen dit boek.
“Achteraf gezien was de ziekte al langer aan de gang dan we dachten”, vertelt Kathleen. “Vanaf haar 50ste kon mama heel moeilijk op haar woorden komen. “Verdorie, dat is 50 jaar zijn, dan gaat je geheugen achteruit”, zei ze dan. Maar alles kwam in een stroomversnelling toen papa heel onverwachts stierf. Een voorbeeld: als ik ergens was met haar en ze ging naar het toilet, vond ze letterlijk de weg niet meer terug naar mij. De dokters zeggen dat er geen wetenschappelijk bewijs is, maar dat het goed mogelijk is dat een emotioneel trauma het proces versnelt. Nadat papa stierf is mama nooit meer dezelfde geweest.”
Ben je goed begeleid geweest vanaf het moment dat de diagnose viel?
Kathleen Aerts: “Op fysiek vlak wel, mijn mama kreeg de juiste zorgen. En het is geen verwijt naar de professoren toe, maar ik miste wel een handleiding. Ik wist niet hoe ik moest omgaan met de ziekte en voelde me daar heel alleen in. Als ik een boek had kunnen lezen zoals hetgene ik nu geschreven heb, had me dat toch wat geholpen. Dan had ik toch al een idee gehad van hoe een ander ermee omging en welke beslissingen hij nam. Want het is zo’n grote verantwoordelijkheid die op je schouders rust.”
Je besliste op een bepaald moment bijvoorbeeld om je mama in huis te nemen, maar dat bleek al snel onhoudbaar. Zou je het opnieuw doen?
“Zeker, al was het maar omdat ik daardoor het gevoel had dat ik alles had geprobeerd. Ik had het mezelf anders nog steeds verweten. Maar ik besef dat niet iedereen dat kan doen. Ik heb dankzij K3 het geluk dat ik niet elke dag van acht tot vijf moet gaan werken, ik treed alleen nog op in het weekend. Als je alletwee gaat werken en kinderen hebt, gaat dat niet. En dat wil dan zeker niet zeggen dat je dan een slechte mantelzorger bent.”
Welke tips heb je voor mensen in dezelfde situatie?
“Ik probeer mama zoveel mogelijk in haar waarde te laten en hoewel ze terug kinds wordt, haar niet te betuttelen. Ze blijft gewoon mijn mama. Wat me ook helpt in mijn verdriet, is blijven zoeken naar wat er nog wel is. Het is een levenshouding: je kan het glas halfleeg of halfvol zien. En wat zowel bij mijn mama als bij de andere bewoners van het huis veel effect heeft, is muziek. Als ik aan het zingen ben, komt iedereen om me heen zitten en zie ik sommige mensen een traantje wegpinken. Mama kan niet meer praten, maar onlangs ze ze: “Amai dat is mooi!”. Ik kon mijn oren niet geloven. Zo zie je maar wat muziek met mensen doet…”
Kathleen Aerts, Voor altijd mijn mama (Lannoo), 17,99 euro