La fatigue, ce mal du siècle. Souvent liée au manque de sommeil, à notre mode de vie axé sur le rendement. Et banalisée. Mais cette fatigue peut devenir chronique. Et accompagnée de maux aussi divers qu’invalidants. Une maladie, qualifiée aussi d’encéphalomyélite myalgique, qui n’est pas reconnue en Belgique pour pouvoir bénéficier d’aides. Qu’en est-il ?
Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de maladie chronique, souvent classée parmi les maladies neurologiques, est un trouble multidimensionnel et dont l’étude est relativement récente, soit le début des années 90. La définir avec précision est encore impossible aujourd’hui. Il semblerait pourtant qu’elle ne soit pas liée au mode de vie moderne. Toute la difficulté à poser un diagnostic repose sur son symptôme le plus marquant : la fatigue. Présente pour bien d’autres pathologies.
Quels sont ses principaux symptômes ?
Si la fatigue, extrême et durable, arrive en tête de liste, elle est loin d’être unique. De la fièvre l’accompagne bien souvent, laissant croire à un état grippal. S’ajoutent également un sommeil peu réparateur, des troubles de la mémoire et de la concentration. Mais aussi des malaises après un effort. Dans certains cas, des maux de gorge, des douleurs musculaires, des céphalées sont constatés également.
Quel est le profil type des patients ?
Si les chiffres précis sont inexistants en Belgique, les études diffusées quantifient les malades à plusieurs dizaines de milliers de cas reconnus. Sans compter celles et ceux qui vivent avec la maladie sans en prendre conscience. Ce syndrome se retrouve essentiellement parmi la population féminine, à proportion de 4 femmes atteintes pour 1 homme. Si la maladie touche tous les adultes, la tranche d’âge des 40-55 ans se détache nettement quant à la fréquence des patients atteints.
Peut-on soigner le SFC ?
Autant le souligner d’emblée, il n’y a pas de traitement disponible. La maladie, complexe, est encore relativement peu étudiée. Il reste cette impossibilité actuelle de dégager les causes de son déclenchement. Seules des pistes de recherche existent.
Les médecins ciblent leurs efforts sur la gestion de l’activité physique et de l’énergie dégagée au quotidien pour limiter les malaises post-efforts. L’organisme gouvernemental britannique National Institute for Care and Health Excellence (NICE) a souligné dans une étude l’importance de garder les patients dans leur « bulle énergétique » pour ne pas risquer d’aggraver les symptômes. Dans son étude (résumée sur le site du NICE https://www.nice.org.uk/news/article/nice-draft-guidance-addresses-the-continuing-debate-about-the-best-approach-to-the-diagnosis-and-management-of-me-cfs) l’organisme affirme toute « l’importance d’une approche sur mesure et personnalisée de la maladie. »